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我七岁的孩子患有脑瘫，所以我一直处于硬币的另一端。最让我记忆犹新的是头几个月的艰难经历，很多人开始认为自己要么必须做出大举手势，要么根本不做任何手势。他们只是为我们为医院安排了特别的生日聚会，但随后没有邀请我们参加他们的“正常”生日聚会。他们会主动过来打扫我们的房子或给我们带来晚餐，而不仅仅是来“闲逛”。并非盛大的手势是不受欢迎的。离得很远。只是您也需要普通的东西。
另一件事可能会令人不知所措，就是一遍又一遍地回答有关孩子状况的同样棘手的问题。许多父母通过使用某种形式的社交媒体发布常规更新来处理此问题。如果您的朋友这样做，请尝试尊重它，不要问在那里回答的问题。我们知道您的意思很好，而且您个人可能几天都没有与我们联系过，但是当我们每天接到多个电话要求我们重复相同的信息时，它可能会令人不知所措。可以这样说：“我在Twitter上看到手术/疗法/一切顺利。太好了！” 如果他们愿意详细说明，他们会的。
要避免的另一件事是像对待他一样脆弱的方式对待孩子。他的父母可能会告诉您一些避免他周围的行为，但在大多数情况下，您可以像对待其他孩子一样对待他。和他一起玩，跟他说话，抱住他。有了175磅的电动轮椅，两岁大的孩子在7岁的身体中发脾气，我们通常更关心的是女儿不小心伤害了别人，而不是人们不小心伤害了她。
还请记住，您的朋友为失去他们期望的健康孩子而感到悲伤。情感无异于为亲人的死亡而悲伤。如果您的朋友显得有些不理智，请记住这一点。但是，不要像对待他们的孩子一样去对待他们。我知道这是一个微妙的区别，但是您会惊讶地发现，仍然有很多人在我们周围使用他们悄悄的“葬礼之声”，并且避免与我们的女儿目光交流。他们仍然有一个非常爱的孩子，在某些方面很难，但是在其他方面则比他们以前想象的要快乐。
你问这个问题的事实告诉我你会没事的。不要害怕问您的朋友，他们希望您如何处理某些情况。我上面的建议与其他父母交谈是很典型的，但是每个人都是不同的。我从不会因有人问“您在医院时要来一些游客，还是希望一个人一起休养？”来冒犯别人？绝对不要让不确定如何处理情况使您变得优柔寡断和无所作为。最好询问您是否不确定。
就在那里
分享他们的痛苦。不要逃跑 爱他们和他们的孩子。这是一个悲惨的情况，他们需要周围的人。他们不需要感到孤立，人们会回避。不要自己做。
在我掌握的信息有限的情况下，我可以建议的最明显的实际帮助是，在必要时提供看护另一个孩子的机会，并在需要他们独处的时间照顾患病的孩子。
顺便说一句..不要忘了另一个孩子。那件事一定让他完全迷惑了，也许对那个小家伙的大惊小怪的感觉被忽略了。大兄弟/ sis需要很多的爱与支持。即使父母不提供，也要提供。
您的朋友正面临着失去“正常”孩子和对未来的期望的过程。了解悲伤的五个阶段将使您准备好与他们一起完成此过程，并协助他们迈向接受之路。
知道在拒绝和孤立的阶段他们可能会社交退缩。对自己，医学界或世界的不切实际的愤怒可能会随之而来。他们的愤怒甚至可能直接针对您，因为您的孩子很健康。讨价还价和沮丧随之而来。接受是最后的障碍。
您的朋友可能很快通过这些阶段，或者停留在一个地方的时间比另一个地方长，并且可能一次消退或处于一个以上的水平。随着岁月的流逝，将有很多机会再次伤心。
您关心和接受的友谊可以成为他们现在面对的风暴的锚点。当面对巨大的损失时，我经常被提醒“要哭就哭，要哭就笑”。我鼓励您在与朋友一起旅行时遵循这一建议。